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[독자칼럼] 단순 피부병 아닌 중증 아토피…신약장벽 낮춰야

  • 입력 : 2018.07.09 17:04:45
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최근 대한아토피피부염학회가 보건복지위원회 소속 국회의원들과 함께 중증 아토피피부염의 심각성과 제도적 대책에 대해 논의하는 정책토론회를 개최했다. 아토피피부염을 단순한 피부병으로 치부하는 일반 정서와 달리 실제 진료 현장에서 지켜봐야 하는 고통은 상상 이상으로 심각하다. 이제라도 병에 덧씌워진 오해를 바로잡고 환자들이 제대로 된 치료를 받을 수 있도록 제도 환경을 개선하자는 취지에서 토론회가 열렸다.

중증 아토피피부염 환자의 일상은 심각하다.
지속적인 가려움과 상처 부위 통증, 조금만 뒤척여도 찢어지는 피부로 인해 쉬이 잠들지 못한다. 수면 부족이 불러오는 만성피로는 일상생활 능력을 떨어뜨릴 뿐 아니라 환자의 감정에도 영향을 미친다. 우울증과 자살로 이어지는 사례도 흔하다. 청소년 환자는 병으로 학업에 어려움을 겪고 적지 않은 수가 학업을 중도에 포기한다. 끝없는 가려움과 고통, 이로 인한 수면 부족은 사춘기 청소년의 정신건강을 갉아먹는다. 환부에 생기는 각질로 인해 지저분하다는 이미지, 잘 씻지 않아서 생긴 병이라는 편견이 외모에 민감한 청소년의 마음에 큰 상처를 남긴다.

치료를 통해 호전되는 사례도 많지만 이내 악화되기 때문에 그동안 받은 치료가 무용지물이 되는 일도 허다하다. 환자들은 실망과 좌절을 반복하며 치료를 포기하거나, 체질을 바꾼다며 민간 요법을 찾아다닌다. 결국 대학병원에 온 환자들은 상상할 수 없을 만큼 증상이 악화됐거나 부작용으로 몸이 망가진 경우가 많다. 그렇게 낭비되는 돈도 어마어마하다.

그나마 다행인 점은 중증 아토피피부염을 치료할 수 있는 획기적인 치료제가 속속 개발되고 있다는 사실이다. 이 중 하나는 국내 허가를 받아 출시를 앞두고 있다. 환자들 기대도 크다. 하지만 가격이 만만치 않을 것으로 짐작된다.

환자들이 먼저 나섰다. 지난 4월 최근 국내에서 허가받은 중증 아토피피부염 치료 신약의 급여화를 촉구하는 국민 청원을 청와대에 올렸다.
정부가 `피부병 치료에 이렇게 비싼 약을 쓸 필요 없는` 결정을 할까 우려한 까닭이다. 한 달 동안 환자 4000명 이상이 이 청원에 지지 서명을 남겼다.

아토피는 결코 가벼운 피부병이 아니다. 건강보험 입장에서 부담이 될지 모르겠으나 환자들이 시행착오 과정에서 허비하는 시간과 돈을 생각하면 사회적 비용이 훨씬 경감될 수 있다는 점을 따져봐야 한다. 희망을 눈앞에 두고 환자들이 무너지도록 외면해서야 되겠는가.

[박창욱 연세대 의대 피부과 교수]
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